My Journey, mencari Malaikat Penolong...
Mungkinkah itu Om dan Tante?
Halo Om, Tante, Kakak, Adik dan Semuanya…
Nama ku Kayla Dhiyaa Mutiara. Usia ku saat ini 10 tahun 4 bulan, jadi aku lahir di bulan Februari tahun 2011.
Ceritaku sebelum Leukemia
Sejak lahir aku dibesarkan oleh ibuku. Ibuku melakukan tugas dengan sangat baik dalam merawat dan membesarkan aku sehingga aku tumbuh menjadi anak yang pintar. Aku sekolah di High Scope Indonesia Alfa Indah, aku senang pelajaran art dan science project. Tetapi setelah kenaikan kelas kemarin, aku berhenti sekolah dan fokus pada kesehatanku.
Ya,… fokus untuk kesehatan karena aku anak yang cukup spesial dengan urusan penyakit. Sebenarnya sejak kecil aku jarang sekali sakit, aku juga tidak takut jarum suntik. Tetapi penyakit yang satu ini mulai muncul 3,5 tahun lalu tepatnya bulan Agustus 2017. Sejak saat itu, bisa setiap bulan aku demam tinggi dan sering masuk rumah sakit. Diagnosa dokter saat itu infeksi virus sehingga aku harus dirawat di rumah sakit. Pertama di rumah sakit Siloam Kebun Jeruk pada bulan Agustus 2017, lalu rumah sakit Hermina Daan Mogot dibulan Oktober 2017.
Desember 2017, rambutku banyak yang hilang. Rambutku mulai rapuh, setiap kupegang, pasti jatuh. Aku segera dibawa menemui dokter klinik di Jakarta Selatan. Kali ini diagnosa dokter sedikit berbeda dengan sebelumnya, dan dokter pun mulai menggunakan istilah lain untuk penyakit virus ku saat itu dengan istilah dugaan keganasan. Saat itu kami diberi pengantar untuk melakukan tes laboratorium. Aku ingat nama dokternya, Dokter Apin. Setelah hasil lab nya keluar, Dokter Apin menyegerakan kami untuk berkonsultasi ke rumah sakit yang memiliki dokter hematologi anak. Mulailah perjalanan aku dan ibu untuk berkeliling ke beberapa rumah sakit yang memiliki dokter hematologi anak.
Perjalananku Dimulai Dari Sini..
Rumah sakit pertama yang kami datangi adalah rumah sakit Hermina Jatinegara. Tetapi saat itu rumah sakit Hermina Jatinegara tidak menerima pasien BPJS. Kami segera ke rumah sakit Cipto dengan keadaanku yang sudah pucat dan lelah. Sampai di sana, aku langsung masuk melalui IGD. Mendengar riwayat demam dan hasil lab rumah sakit Cipto, aku kembali menjalani berbagai macam tes termasuk kultur urine untuk mencari kemungkinan adanya bakteri di tubuhku. Tetapi hasilnya tidak ada, dan dokter tidak menemukan penyebab lain pada demam ku kecuali adanya dugaan keganasan atau mengarah kepada anemia aplasia.
Om, Tante, penyakit ini unik dan sulit, tetapi dokter mengatakan bahwa mereka belum bisa menyimpulkan apapun sampai pengecekan lebih lanjut. Aku dirawat hampir 2 minggu di Cipto. Saat dirawat, tim dokter melakukan tindakan bone marrow untuk pengecekan pabrik sumsum tulangku. Sampai hasil BMP rumah sakit keluar, dokter mewajibkan aku untuk kontrol ke rumah sakit tiap minggu karena aku masih mengalami trombositopeni dan pansitopenia dan leukopenia.
Hasil BMP keluar dan hasilnya menunjukkan kondisi ku baik-baik saja dan tidak ditemukan keganasan apapun pada sampel yang diperiksa.
Salah satu relasi ibuku yang melihat kondisiku saat itu mereferensikan dokter anak di RS Medistra. Melalui dokter itu kami akhirnya mendapatkan referensi Dokter Anak yang baik di RS Medistra, dan horeee kami berobat gratis di sana karna dokter nya baik sekali.
Setelah membaca riwayatku, dokter itu menghubungi dokter sejawat nya di rumah sakit Cipto dan meminta agar dilakukan prosedur Bone Marrow ulang untuk memastikan lagi jenis penyakitku. Tetapi setelah dilakukan 2 x Bone Marrow di Cipto, dokter tetap tidak menemukan hal yang aneh dan memberikan kami ucapan selamat sebab aku tidak menderita penyakit yang parah, horaaayyyy, aku dan ibu bisa bernafas lega dan menerima saja mungkin memang ada virus hebat yang bersembunyi dan setidaknya untuk saat ini aku baik-baik saja.
Oh iya, selama aku sakit dan dirawat aku banyak sekali menerima transfusi darah. Terima kasih untuk om dan tante para pendonor, jasa kalian sangat banyak sekali buat ku dan juga pasien lain.
Bersyukur dengan hasil BMP yang menunjukkan bahwa tidak ada keganasan dan konsumsi obat anti virus, aku merayakan ulang tahun ku yang ke 7 dengan sedikit heboh. Aku ingat saat itu ibuku menggunakan kostum wonderwoman sesuai permintaanku. Aku senang sekali karena aku tidak sakit parah dan tidak perlu di rawat lagi.
Waktupun berlalu, tubuhku menjadi semakin kurus.
6 April 2018, aku sedang dikamar bermain, dan aku bilang ke ibuku sepertinya ada yang aneh dengan mataku, dan tiba-tiba semua menjadi gelap.
Rupanya aku mengalami kejang dan langsung dilarikan ke rumah sakit terdekat. Kesadaranku semakin menurun dan aku harus masuk ke ICU. Aku tidak sadarkan diri.
Selama koma, dokter yang juga bingung dengan riwayat demamku akhirnya memutuskan untuk kembali melakukan berbagai macam tes. Ibuku setuju. Tidak ada pilihan lain. Dokter berpesan kepada ibuku untuk selalu kuat dan selalu siap dengan kemungkinan apapun termasuk jika aku pergi sewaktu-waktu.
Hanya kertas dan alat tulis, temanku saat itu dan seperti yang aku bilang, karena aku pintar, maka aku cepat pulih dan aku juga belajar jalan kembali.
Oh iya aku lupa, berat badanku turun banyak selama sakit. Saat koma, berat ku hanya sekitar 15 kg. Karena aku tinggi, jadi terlihat sangat kurus. Setelah beberapa hari masuk keruang perawatan, hasil BMP ku yang baru pun keluar. Dokter Endah bilang aku sakit leukemia tipe ALL, Acute Lymphoblastic Leukemia. Dan saat ini di Indonesia, harapan kesembuhan untuk leukemia itu sangat baik yaitu di 70%. Horeee, akhirnya penyakit ku ketahuan dan aku punya harapan untuk sembuh. Aku dan ibu pun bersyukur, akhirnya pintu kami terbuka dan aku bisa segera pengobatan.
Penghuni Ruang Anggrek..
Aku pun segera menjadi penghuni ruang Anggrek. Ya, rumah sakit Harapan Kita menamai ruang perawatannya dengan nama-nama bunga. Ada Teratai, Anggrek, Seruni dan ada banyak lagi lainnya. Aku di ruang Anggrek, banyak anak-anak pasien kanker di sini, tidak hanya leukemia, tetapi juga penyakit serius lainnya.
Ternyata penyakit leukemia ini banyak sekali jenisnya. Untuk penyakitku ini, tidak menggunakan istilah stadium, hanya ALL resiko standard. Ada juga yang resiko tinggi. Dan juga ada jenis AML, yang menurut dokter lebih sulit untuk disembuhkan. Aku mengikuti protokol kemoterapi dirumah sakit Harapan Kita untuk kategori standard risk. Fase kemoterapi yang aku lalui ada 4, mulai dari fase induksi, fase konsolidasi, dan fase maintenance dan aku melaluinya selama 2 tahun. Selama itu juga aku ditemani Guardian of Cancer, The Savior. Mereka adalah Dokter Anggi, Dokter Hermien, Dokter Fajar dan Dokter Dina.
Selama mengikuti kemoterapi, Aku membaik, rambutku tidak rontok separah dulu. Tapi itu hanya bertahan sebentar, rambutku Kembali rontok saat aku masuk di fase maintenance, April 2019.
Tapi Aku termasuk yang unik lho, karena rambutku telat rontok, sementara teman-teman yang lain banyak yang rontok di awal fase. Ketika rontok yang kedua, aku memilih untuk potong habis rambut ku dan aku ke sekolah menggunakan penutup rambut.
Selama kemoterapi, yang banyak berubah adalah mood ku. Kata ibu, mood ku sering swing, aku sering mendadak sedih dan sangat sensitif. Selain itu, wajahku juga jadi lebih bulat dan perut ku besar karena selera makanku yang tinggi. Aku merasa sedih karna aku merasa jelek kalau aku gendut.
Tapi ibu bilang, aku tidak perlu berkecil hati, bersedih atau baper. Tugasku adalah bahagia dan melakukan apa saja yang membuat hatiku senang.
1 Tahun Yang Menyenangkan
May 2020, tepat 2 tahun aku mengikuti protokol kemoterapi, dan tiba saatnya evaluasi raport di Anggrek, aku sangat semangat meski saat itu Jakarta sedang dilanda pandemi covid-19 yang membuat aku dan ibu jadi ketar-ketir di rumah sakit. Rumah sakit sangat sepi, hanya aku dan beberapa teman sesama penghuni anggrek yang tetap rajin ke rumah sakit. Tidak ada pilihan lain kan. Aku pun semangat menjalani BMP dan tidak sabar menunggu hasil nya.
Tradaaaa…… akhirnya hasil yang ditunggu pun tiba. Hasil BMP ku baik dan sel kanker ku turun menjadi 0,5%. Dokter bilang aku remisi dan aku perlu kontrol rutin setiap bulan dan kalau hasilnya tetap baik, aku akan kontrol per 3 bulan.
Selama kontrol, aku selalu di periksa darah rutin untuk melihat apakah ada pemburukan yang drastis baik dari hb, leukosit atau trombosit. Kalo * nya sedikit aku senang, tetapi jika * di hasil lab ku banyak, aku menjadi sedikit tidak nyaman. Selama kontrol, hasil labku selalu baik. Akupun berhenti minum obat di November 2020 dan mulai kontrol per 3 bulan sekali.
Di fase ini, ibu dan aku mempertimbangkan untuk pulang ke kampung halaman ibuku dan aku bisa bersekolah disana. Aku setuju karena disana banyak pantai dan aku suka ke pantai.
Maret 2021, kami terbang ke pangkal pinang. Aku senang karena bisa bermain diluar rumah. Selain itu, aku juga senang karena untuk pertama kalinya aku akan belajar berpuasa di tahun ini. Kata ibu, aku harus bersungguh-sungguh dalam berpuasa tapi tetap bertahap supaya tidak kaget. Tapi ternyata puasa itu bikin lapar ya, aku jadi cepat lelah karena tidak bisa minum seharian. Meski begitu aku bisa berpuasa sebanyak 5 hari lho.
Di Pertengahan puasa aku sakit, aku demam (lagi) dan ibuku memanggil layanan laboratorium kerumah. Setelah diperiksa, trombositku turun drastis dan langsung dibawa ke rumah sakit Siloam Hospital Bangka. Disana aku dirawat oleh dokter Irna Chandra. Dokternya baik dan sangat teliti. Ibu pun bercerita tentang riwayat sakit ku yang unik itu. Dokter bilang, kemungkinan aku terkena DBD karena gejala nya mirip dengan DBD, tapi dokter tetap akan waspada untuk melihat apakah kemungkinan sakitku kali ini berhubungan dengan penyakit lamaku.
Seminggu sebelum lebaran aku boleh pulang karena trombositku sudah mulai naik dan kembali kontrol seminggu lagi. Tapi saat control, trombositku drop, kami harus Kembali ke Jakarta untuk pengecekan lebih lanjut.
27 May 2021, Kami kembali ke rumah sakit Harapan Kita dan Guardian of Cancer (Dokter Dina) pun segera melakukan BMP ulang. Hasil BMP tidak bisa cepat, kami harus menunggu. Aku berharap aku cuma kelelahan dan sakitku tidak kembali.
Fight Till Our Last Breath
“Tidak ada yang dapat merubah nasib kita kecuali kita sendiri”
7 Juni 2021, jadwal kontrol ke tim dokter, dan ambil hasil BMP. Dari hasil BMP, kankerku kembali. Setahun setelah remisi, kanker ku balik lagi, istilah kedokterannya aku relapsed. Sel kankerku kembali dengan blast 65%.
Pernah denger kalo kanker itu unik, seperti punya pola pikirnya sendiri. Kanker itu suka-suka. Seperti yang sekarang aku alami. Aku bingung harus gimana sama kankerku. Kalo ketemu, aku mau bilang “tolong jangan bersarang di tubuhku, aku mau sehat”. Sekarang aku sudah besar, aku bisa googling sendiri penyakitku dan dari artikel yang aku baca, banyak pasien leukemia memiliki harapan hidup lebih tinggi dengan melakukan Bone Marrow Transplant. Aku ingin sehat dan ingin bersama ibuku.
Tapi kata dokter, di Indonesia belum ada rumah sakit yang bisa melakukan bone marrow transplant. Aku berdoa semoga Presiden Joko Widodo dan juga kementerian kesehatan dan para dokter bisa memberikan prioritas pada sektor kesehatan agar Indonesia bisa segera memiliki rumah sakit yang dapat melakukan hal ini. Agar kami pasien leukemia, dan pasien-pasien penyakit serius lain nya memiliki harapan hidup lebih tinggi di negeri kami sendiri. Dan tidak harus keluar negeri untuk berobat.
Ibuku telah mencari informasi rumah sakit di negara-negara lain seperti Thailand, Singapore, Malaysia, Jepang, Taiwan, China dan India. Aku mau berobat ke China, tapi harganya sangat mahal, meskipun di China sedang dilakukan clinical trial, tapi kami tetap harus membayar sebesar USD $220.000. Sementara di Thailand biayanya sekitar 5.000.000 Baht.
Dari beberapa kuotation yang diterima ibuku, kami memutuskan untuk berobat ke Rumah Sakit Indraprasta Apollo Hospital Delhi di India, agar aku bisa ditangani segera. Tapi aku khawatir karena ibuku tidak punya cukup dana untuk membiayaiku disana. Selama pandemi ini saja kami hidup dari tabungan ibu dan jualan makanan kecil-kecilan. Dan untuk pengobatanku di India, ibu berencana untuk menjual rumah kami.
Sebenarnya ibuku sudah menghubungi beberapa yayasan kanker yang ada di Jakarta, mulai dari YKAKI, Yayasan Tzu Chi Indonesia, Pita Kuning, Yayasan Onkologi Anak Indonesia, YKAI tapi semuanya tidak dapat memberikan bantuan pengobatan keluar negeri. Mungkin menurut mereka jika memilih berobat keluar negeri, sudah dikategorikan mampu dan tidak perlu bantuan atau mungkin ada alasan lainnya. Tetapi kami memilih berobat keluar negeri karna di Indonesia tidak bisa melakukan transplant sumsum tulang. Oh iya informasi mengenai penyakit ku bisa di cari di Google. Cukup ketik saja Acute Lymphoblastic Leukemia. Ada banyak sekali informasi mengenai penyakit ini.
Om, tante, melalui tulisan ini, aku mencoba mengetuk pintu hati om dan tante agar mau membantuku berobat ke India. Bagi ibuku, akulah satu-satunya harapan yang ia miliki di dunia. Aku ingin berjuang hingga titik darah penghabisan sampai Tuhan menentukan nasibku. Aku mungkin bukan anak orang penting dan aku juga bukan orang terkenal. Tapi semoga kelak jika Tuhan memberiku umur, aku bisa melakukan hal yang sama dan melakukan perubahan bagi pejuang kanker sepertiku.
Saat ini untuk biaya pengobatan di India membutuhkan biaya USD $85.000 (mulai dari analisa, targetted therapy dan BMT) dan tidak termasuk biaya lain-lain, biaya akomodasi atau biaya extra jika terjadi komplikasi atau hal lain yang tidak diinginkan.
Saat ini ibu sedang mempersiapkan keberangkatan kami ke India. Aku berharap aku kuat, sehingga tidak ada komplikasi apapun selama aku berobat di India. Sekarang, aku sedang mencari donor untuk bone marrow. Semoga kami bisa berangkat Akhir Agustus 2021.
Untuk om dan tante yang berbaik hati memberikan bantuan untuk pengobatanku, bantuan/donasi dapat dikirimkan melalui form di bawah ya..
(Untuk donasi dari luar Indonesia dapat menggunakan link Paypal berikut ini):
Terimakasih telah berkenan membaca ceritaku. Semoga om dan tante selalu selalu sehat dan dilindungi Tuhan serta jauh dari segala macam penyakit yang berbahaya.
Doakan Aku sembuh ya Om, Tante..
Jakarta, 25 Juni 2021
Kayla Dhiyaa Mutiara